Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπείς αν και πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις Περίπου 800.000 άτομα ζουν με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα. Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αισθάνονται «ορφανοί» μέσα στο Σύστημα Υγείας και είναι συχνά απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωσης. «Διότι πράγματι η διάγνωση είναι δύσκολη, κυρίως όταν υπάρχει ομοιότητα συμπτωμάτων με ένα κοινό νόσημα», εξηγεί η πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), κυρία Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου…
Διαβάστε ΠερισσότεραΣπάνιες Παθήσεις: Κι όμως νοσούν περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα
