Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία. Δεύτερο «όχι» στην σωτήρια θεραπεία για το παιδί Δυστυχώς όπως έγινε πριν από λίγο γνωστό μέσω ανάρτησης της οικογένειας του παιδιού…
Διαβάστε ΠερισσότεραΟ ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ
